音声チックに苦しんで30年。
毎夜毎晩、息苦しさが続いて眠るまでに4時間くらい。
起きてる間は延々チック症状が出て、「吸って、吐く」という動作がなかなかできません。
チックを止めるために「もういっそのこと息の根ごと止まればいいのに」と考えてしまいます。
不運なことに、大人になってから病院で診てもらったために、自然に治る事はまずなさそうです。
薬物療法を続けていますが、効果がほとんどありません。
さすがにもう疲れました。
もしお子さんや、身近な子供に「妙な癖がある」「変なことをいきなり口走る」ということがあったら、できるだけ早めに小児科か神経内科で診てもらってください。
チックは、子供のうちに適切な対処をすれば、自然に治ることが多いようです。
でも、何も対処せずに症状がずっと続くと、私のように延々苦しむことになります。
もう呼吸がつらい。
酸欠で目眩がすることは日常茶飯事。
眠ることもなかな出来ないので、徐々に徐々に正常にものを考える力も削られていきます。
小さいお子さんをお持ちの親御さん。
もしこの手紙を見て「ひょっとしてうちの子のアレは…？」と思われることがあったら、是非早めにお医者さんに相談してあげてください。
あと、できれば「その変な癖やめなさい」と言わないで上げてください。
お子さん本人は「やりたくないのにやめられない」「止めたいし、少しの間なら我慢して止められるけど、ずっとは無理」という状況に苦しんでいるかもしれません。
どうかどうか、
「突然変な声を出す」
「いきなり体の一部を動かす癖がある」
「瞬きや咳払いが異様に多い」
「やめなさい、と言ったらしばらくは止められるけど、またすぐに始まる」
「朝起きてすぐの時には『変な癖』が出ないけど、次第に出始める」
というようなことに気づいたら、お医者さんに相談してください。
誰よりも、お子さん本人が苦しんでいるかもしれません。
私はもう30年苦しみ続けてきました。
今まさに、これが治らないのなら、早めに生きることを諦めようかと考えているところです。
私のように、大人になっても苦しみ続ける子供たちが、一人でも少なくなりますように。
とても共感したのでお返事を書かせてもらうことにしました。
私は今22歳大学生で今まで音声、運動の二つのチック(トゥレット症候群)と付き合って生きてきました。
小学校の1、2年生あたりから目をパチパチせずにいられなかったり体がピクピクしたり「あっ」などの言葉を言わずにはいられなくなってしまいました。
最初は親や周りの人たちも理解できておらず怒られたりからかわれたり色々ありました。
思春期真っ只中は辛かったし恥ずかしかったし苦しくってなんで俺ばっかりと毎日嘆いていました。
今は症状も治まってきてます。
ただやっぱり会社の面接や学校の授業、
電車や映画など密室でじっとしていなければならない環境下だとどうしても出てしまいます。
きっと私も貴方もこれから先チックと付き合い続けることになると思います。
でも絶対に諦めないでください。
生きることを諦めれるなら残りの人生チックと付き合っていけると私は思います！
死ぬより怖いことなんて何もないですよ。
私も今までチックのせいでうまくいかないことや辛くなったことはたくさんあります。
ですが気づかせくれた一面もあります。
病気を持っているからこそ共感できる気持ちや相手を思いやったり優しくなれる部分もあると思います。
これから先この病気の知名度や理解度が上がっていくことを祈りながら私たちも前を向いて病気と向き合いうまく付き合っていきましょう！
長文すいません！
いっぱい書かせてもらいました！
それと文かくの下手くそなのでその辺はごめんなさい…
