持病のアトピーがつらいです…。
相談というより怒りの向けようがない愚痴です。この場をお借りして吐かせて頂きます。すいません。
私は生まれたときからアトピーです。(※アトピー＝皮膚病と認識されてる方が多いかもしれませんが、アトピーは免疫障害です。遺伝的な要因が強く、薬で症状を抑えることはできても現代の医療では完治出来ないとされています。)
20年以上この厄介な病気と付き合ってきたわけですので、痒み・痛み・生活制限・中傷などの苦痛には多少は慣れました。
慣れました…が、やはり、辛くて辛くて、死んでしまいたくなるときが時折あります。
現在は医師の指導に従ってステロイド薬を使っているので、幼少期ほど酷くはありませんが、やはり顔・首・腕・手と(皮肉にも)人目につく場所に症状が出ます。死ぬほど痒いし、痛いし、、私は女なので、見た目がグロテスクなのが悲しいです。他人から言われることもあるし、自分でもグロいと思います。(荒れすぎて指の裂け目からピンクの肉がみえたりするので)
今まで、色んなことを禁止されてきました。
・乳製品、卵、小麦、大豆、肉、魚、油、砂糖などをはじめとした食物アレルギーがあるので、禁止されていました。(今は幼少期よりましになりました。)誕生日ケーキなんて夢のまた夢でした。おやつは漬物や梅干しでした。
・紫外線アレルギーがあるので(陽に当たると火傷のようにただれてしまう)、春～夏などは屋外での遊び・運動を禁止されました。もちろん海やプールもダメです。
・カルキ等で手が荒れるので、水道水に触るときは手袋をつけました。今も必ず手袋をつけます。長風呂もできません。
・動植物など、アレルゲンとなるものへの接触は厳禁です。
・雨に当たると蕁麻疹が出ます。
・使える化粧品(スキンケア用品や日焼け止め等)にも制限があります。
・オノンというアレルギー薬を常用してますが、副作用が出やすいらしく、気絶しそうな眠気に襲われます。
毎日まじめに薬も塗り、アレルギー薬で眠くなるのも耐え、食事制限も守り、基礎正しく清潔に暮らしました。
でも治りません。
頑張って治療に励んでいるのに、周りからは「うつる(アトピーはうつりません)、汚い、きもい、触るな、ブツブツ、イボガエルetc…」など心ない言葉を浴びせられてきました。(特に子供無知で悪気なく言いますからね…幼少期はしんどかったな)
言葉に出さなくてもジロジロ見られたり、哀れみの視線を向けられたり、陰でヒソヒソされるのも傷つきます。
なにより辛かったのは、祖父母からの虐めです。うちはシングルマザーだったので、幼少期は兄弟たちと、祖父母の家に預けられていました。
「こんな醜い顔では嫁に出せない」から始まり、「うつるからこっちに寄るな」「人様に見られるのが恥ずかしい」「狐の霊がついてる」「お前が前世で悪いことをしたからだ」「(塗り)薬が家具につくから触るな」などなど、家族とは思えない言葉を日々言われてきました。
祖父母は今でも健在ですが(80歳くらい)、そんなことはボケて？忘れたようで普通に接してきます。が、やっぱり許せません。どうしても許せません。
そんな心の狭い自分が、悲しいです。
普通の生活がしたいです。
お洒落が大好きだから、夏には半袖を着たい。ミニスカートが履きたい。
ビキニを着て、恋人とプールや海にいってみたい。
ハーゲンダッツが食べたい。
いろんな化粧品を使ってみたい。
贅沢でしょうか。
「生きてるだけマシでしょ！」って言われればそれまでです。
でも、同じ病気でも、白血病や喘息は「分かりやすく可哀想」でみんなからチヤホヤされて同情されて、(不謹慎ですが)正直羨ましかったです。
とりかえて欲しかったです。
死んでしまいたくなります。すいません。
名前のない小瓶
26843通目の宛名のないメール
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小瓶主の返事あり
お返事が届いています
名前のない小瓶
私だったらそのお爺様、お婆様は許しません。心狭くなんかない。あなたは悪くありません、絶対に。高齢になったからって、過去の行動が許されるわけじゃない。
友人にも同僚にもアトピー性皮膚炎の方はいたし、べつになんとも思わなかった。
本当に良く頑張って来られたんだと思います。
ななしさん
アトピーの辛さは理解されにくいですね。
私も軽くですがアトピーでした。
朝、爪の間にかきむしった跡で血だらけだった時は、かなり凹んだものです。
眠っている時は無意識なので欲望のままかいて、ハッと気がついての繰り返しで、眠れぬ日々でした。
アトピーが気にならなくなってきたのは二十代後半からでした。
体質が変わったのか、原因になるものを排除したからなのか、今は乾燥のひどい日が続かなければかゆみを感じなくなってきています。
私のアトピーの主な原因はシャンプーでした。
ここ１年レブールのピンクを使いはじめたら、劇的に肌のトラブルがなくなりました（でも緑と紫はダメでした）
あなたの努力とストレスは相当なものだという事はわかります。
苦しい気持ちがとても伝わり、本当に治ってほしいって強く思いました。
もう二十歳以上なようなので、ちょっと空気や水の良い場所に移り住んでみたらどうでしょう？
死んでしまおうって考える前に、まだまだやれる事はありますよ。
負けるな！！
ななしさん
私もアトピーです。
小学生の時は、いじめられたような…
ひどくなかったですけどww
てか、皮膚病じゃないんですか？
私の家族は、お父さんがアトピーと喘息もちで、私がアトピー弟が喘息が遺伝しました。
今は、弟もほとんど喘息がでてません！
今は、私もアトピー2月～4月らへんに腕とか足にでて2ヶ月ほどでひいてきます！
治ることは、治ると思いますよ！！
私昔は、すんごくひどかったんですけど愛知県の刈屋にあるクリニックにいって薬もらったらみるみるうちにおさまりました！
ただ、水やってローションやって保湿して薬ぬって化膿止めしてってめんどくさかったですけど。w
値段も高くて…
腕とかだったら寝てる時に、かかないようにティッシュをおりたたんでテーピングでとれないようにすると次の日にひどくならないですよ！
絆創膏は、うんでしまうんで…
少しでも役にたてたら嬉しいです！
長々すいませんでしたm(_ _)m
ななしさん
私もアトピーです
主に太ももの関節あたりにできます。腕もステロイドのせいで黒ずんでて足も汚くて年中長袖着てます。
でも主さんより軽度かなあ…うちはお金ないので病院も行きづらくて行くのさぼったりたまにしか薬塗ったりしないんです。
どうせ治らないしとか思っちゃって。
先生が藪医者なのもあるんですけどね。(笑)
スカート履きたいですよね…分かります
ビキニとか夢のまた夢だし考えることもすくないですけど憧れます。
綺麗な肌が羨ましい。正直喘息とかになりたかった(喘息の方ごめんなさい)。
ななしさん
許さなくていい！
許せなくて当たり前だぁ！
あなたのメールを読んでひとつ気づかせられたことがあります
私は全盲なので
視線で人を傷つける心配が無いということ
全盲であることの利点を教えてくださってありがとうございました
たまころ
ななしさん
病気のことはともかく、となってしまいますが。
許せない人がいてもいいと思います。
許せないなら、許さなくていいと思います。
身内なら尚更。
でも、許せなくても。
ちょっとしたことに感謝したりしてみたら、接するのは少し楽になるかと。
例えば、何気ない会話に相槌をくれたりとか。ご飯を作ってくれたりとか。
そんな小さなことでも、感謝してみてください。
許せないけど、この人には感謝がある。
そう思えば、ちょっとは楽になりませんか？……自分は無理矢理ですが、そうやって今、親と接しています。
未成年の身なので、住む家は親がなくてはありえません。
それだけでもう、感謝でいっぱいなのです。
それでも昔受けた虐待や、お金をせびられたこと、許したわけじゃないしきっとこれからも許しません。
ななしさん
・・・なんか、ごめんなさい。
私もアトピー持ってますが、そこまでひどい状態になったことがないです・・・。
アレルギーもなく、特に制限されることもなく・・・。
できないことといったら長風呂ぐらいですね。
春と秋は問題ないんですが・・・夏のひどい汗（厚いから）と冬は酷いです。風呂に少し入るだけでかゆくなるし・・・。
Ｐ，Ｓ死にたい死にたいって書き込んでる人いますが・・・書く暇がある（意識）ってことは心のどっかで「まだ生きたい！」って思ってるんですよ。自分を見つめなおして・・・。
イライラしてるときは緑茶でものんでゆっくり落ち着いてください。
ななしさん
子供の頃喘息持ちでした。
大人になった今でも一歩手前の咳喘息(から咳が２週間以上続く)になることがたまにあります。
つい最近またなってようやく治ったところです。
アトピーは確かに大変だと思います。
でも死なないでしょう!?
学校や仕事休まなくてもいいでしょ!？
喘息は呼吸困難になる病気です。
発作が起きたら眠れないし息がうまくできなくて苦しい。
学校や仕事なんて行けません。
発作がひどいと起きてるだけでキツいし最悪死に至ることもある病です。
年間で何人も亡くなってること知らないでしょう!？
喘息は子供のうちにかかる小児喘息は自然と治りますが大人になってからかかる気管支喘息は完治は困難です。
小児喘息から気管支喘息へと移行する人もいます。
かわいそうと同情してもらえるというだけの理由で安易に羨ましいだなんて言わないで欲しいです!!
あなただってアトピーは死なないし学校や仕事休まなくてもいいからいいよね、羨ましいだなんて言われたらどう思いますか!？
腹が立ちませんか!?
私はすごく腹が立ちました!!
正直他の病気と比べるような人に同情はできないですね、私は。
井戸水を生活用水にしてるような田舎で生活するのはどうですか？
そしたら水道水みたいにカルキはないでしょうから少しマシになるのでは？
ななしさん
許せなくて当然だと思います
怒りはぶつけてナンボ
ネロ
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
一番目に返事をくださった方へ…
お返事、ありがとうございます！こんな独りよがりな愚痴に、貴方の貴重なお時間を裂いてくださって嬉しいです。ありがとうございます。
アトピーお辛いですね。せっかく痒みを我慢したのに、寝てる間に掻きむしっていたときの無力感といったら……ですよね(笑)
お歳と共に改善されてきたということで、よかったです。お大事になさって下さい。
シャンプーは今は手作り石鹸屋さんの石鹸シャンプーを使っておりますが、なくなったら、レヴールのピンク買ってみようと思います！ありがとうございます。
実は、中学まで四国のど田舎で静養していたのです。今はOLやっているので田舎には引っ越せないのですが、退職したり結婚したらまた空気の綺麗な場所に住みたいです。食べ物も美味しいですしね。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
二番めにお返事をくださった方へ…
お返事ありがとうございます。貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。嬉しいです。
アトピーお辛かったですよね。改善されたということで、よかったです。お大事にされてください^ ^
身内に皮膚科のドクターがいるので聞きかじった知識だけはあります。アトピーは皮膚炎ではありますが、免疫機能障害です。病気というより、体質？というべきでしょうか。なので「治る」というより「症状が出ない」と言う方が適切なようです。どちらにせよ、辛いのは変わりませんが…
テーピングとティッシュを使う方法は初耳です！試してみますね、ありがとうございます。たしかにバンドエイドには被れてしまいます。
改善すると信じて、前向きに頑張りますね。ありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
三番めにお返事をくださった方へ…
お返事ありがとうございます。私なんかのために、貴重なお時間を裂いてくださって嬉しいです。ありがとうございます。
アトピーお辛いですね…腕とひざ、わたしも黒いです。アトピーによる深皮への色素沈着は一生もんらしいので悲しいです。(気休めにビタミン錠剤とトラネキサム酸はとってますが…)
ビキニ、ミニスカ憧れますよね。。彼氏ができても「海やプールに行けない」と話すとガッカリさせてしまい申し訳ないです。
わたしは幼少期は喘息ありました。が、「これだけだったら耐えられるのに」と死ぬほど思いました。アトピーはイジメもつきまとうし、精神的ダメージが大きすぎます…。
お互い、いつか改善すると信じて頑張りましょうね。どうかお大事になさってください。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
四番めにお返事をくださった方(たまころさん)へ…
お返事ありがとうございます。貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。本当に嬉しいです。
たまころさんの前向きなコメントに涙しそうになりました。
視線で傷つけられたりするのは、私が弱いからです。私自身、もっと強くならなければいけないと思います。
この手紙を書いたときの自分は辛さに我を失っていて、与えられたものへの感謝を忘れていたと思います。お恥ずかしいです。感謝の気持ち、忘れてはいけませんね。
見える喜び、考える喜び、食べられる喜び、家族がいる幸せ、、
いろいろなものを、噛み締めて生きていたいと思います。大事なことに気付かせてくださってありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
五番めにお返事をくださった方へ…
お返事ありがとうございます。私の愚痴を読んで、貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。嬉しいです。
お辛い経験をされたのですね…お察しします。「感謝」で乗り越えようとするその強さ、是非見習いたいと思います。
感謝…良い言葉ですよね。
全くないわけではないのですが、今は本人たちを目の前にすると、いろいろと蘇ってしまい上手く接することが出来ないでいます。もう先が長くないお年寄りなのに、優しくできない自分を心底嫌悪しています。私も貴方のように優しい心を持ちたいです。優しくなりたい、強くなりたい。
今度会ったら「感謝」で乗り越えてみようと試みてみますね！アドバイスありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
六番めにお返事をくださった方へ…
お返事ありがとうございます。私の愚痴に対し、貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。
アトピーの症状には個人差がありますからね。ただ、お辛いのには変わりないと思います。私は夏場は夜型になることでやり過ごしております。(昼間は屋内でやり過ごす)。ただ汗はやっかいですよね。清潔な繊維の優しいタオルで小まめに拭いてあげて下さいませ。どうかお大事になさってください。。
私は…死のうと思ったことはありません。ただ、あまりに症状がひどいときは、漠然と「死んでしまいたい(ラクになりたい、この苦痛から解放されたい…)」と思ってしまいます。
なんだか無意識的に…。
やはり死にたい死にたい言うのは倫理的によくありませんよね。私もこう言った無遠慮なことを投稿するのは今回限りにしようと思います。ご指摘ありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
七番めにお返事をくださった方へ…
お返事ありがとうございます。私の愚痴に対し、貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。
喘息お辛いですよね。私は気管支喘息もあるのでよく分かります。(ただ、アトピーの方が自分のなかで重いので…)
実際に死んでしまうような喘息は本当にお辛そうですよね。
(アトピーと喘息は遺伝子の因子が同じらしいです。だから両方持ってたり、アトピーの親から喘息の子供が生まれたりするらしいのです。)
私も普段からこんな無遠慮なことは申し上げておりません。宛メというネットの場なので、つい心の深い部分を出してしまいました。他人の病気を「羨ましい」などというのは非道徳ですよね、申し訳ないです。
ただ、本当に、深い考えなしに、
「喘息だけのひとはいいよな」
「せめて喘息だけだったら見た目は綺麗だし耐えられるのに」
とホロッと思ってしまうことがあるのです。失礼なのは重々承知です。お腹立ちということで、申し訳ありません。
辛さというのは当の本人以外は理解し得ないものですよね…寂しいですが。
井戸水で生活する場所にはいまは住めませんが、いいですね。検討してみます。アドバイスありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
八番めにお返事をくださった方(ネロさん)へ…
お返事ありがとうございます。私の愚痴に対し、貴重なお時間を裂いてくださってありがとうございます。
「許せなくていい」とはっきり仰ってくださって、少し気がラクになりました。お優しいコメントありがとうございます。
普段、怒りをぶつけるような場面がなかなかないもので…(当方、おとなしい性格なので…なかなか)
ネロさんにとっても宛メが癒しの場所でありますように。
ななしさん
この人は食べ物のアレルギーもあるから、死ぬよ
シア
ななしさん
アトピーで死なないとか、やっぱりアトピーに対する理解ないのが現状なんだなぁって思う。
じんましんで死ぬことだってあるから、たまに出てめちゃめちゃ怖いよ。
シア
ななしさん
私も皮膚が弱くてステロイドにはいつもお世話になってます。
あなたよりも軽い症状ですが、アトピーの辛さはわかります。
薬は塗るのも飲むのもありますが、すぐに効かないんですよね。かきむしって液が出てきたり皮がめくれてｸﾞﾛﾃｽｸ…ありますよね、こんなこと。
私の場合、春は花粉、夏は汗疹、紫外線、秋は稲、冬は乾燥といった具合に一年中です。あなたは食物アレルギーも加わってかなり大変だと思います。
理解してくれない人はそれでいいんです。スルーしておきましょう。
悲しんだり落ち込むことはないですよ。
私は最近、母に漢方薬を勧められました。
母は漢方で不妊治療していたためか、漢方をすごく勧めてくるんです。
私はまだ試していないけど、どうですか？
ななしさん
なんかヒドいですね！？
こっちはツラいって言うのに…！！
どれだけ色んなモノを我慢してきたと
思っているんですかね！？
怒りの言葉しかありませんね！！ヽ(｀Д´#)ﾉ
一言周りの人と祖父母さんに言わせて下さい！
『アトピーなめんじゃねぇ！！！』
ななしさん
私も、アトピー持ちです。
両足は、かきむしった跡だらけ。だから、生足なんて出せません。体育でも、長ズボンのジャージだし。年中長ズボンだし。できるだけ、出さないようにしています。
辛いですね。塗り薬を何回も塗っても、治らない。嫌ですね。こんな自分。
以下はまだお返事がない小瓶です。
お返事をしていただけると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。
