宛メをしている皆さんはどのくらい難病を知っていますか？名前だけでなく症状も理解して いますか？

ななしさん

一番怖いなと思ったのは、24時間テレビでやっていた１型糖尿病？だったかな 原因不明で直せる薬はまだ無くて、一日に最低4回お腹に注射をしなくちゃいけないんです(じゃないと死んでしまう可能性がある)
自分がそんな病気になったらもう立ち直れないと思いました…

ななしさん

現在高三ですが実際難病と言われると思いつくものがありません
世間の認識なんてそんなもんじゃないでしょうか
身内や友人、自分がそう言った病気にかからない内は、皆他人事だと考えるのが常です
例えばテレビで難病の特集をやってたとしても、他人事だと、自分に関係ないと考えていれば、一日でも経てばコロッと忘れます
24時間テレビみたいな番組は反吐が出るみたいな考えの人も、周りにはいますから、認知どうのこうの考えているとキリがないと思いますよ

ななしさん

同い年の中では、知識はそれなりにある方だと思う。医学や特別支援教育に興味があるので。
ただ、実際に難病である方と触れ合ったことはほとんどありません。見たことすらないかも。ですから、症状を理解しているとは言えません。知ってるだけ。
祖母くらいかな？少しは症状が分かるのは。

ななしさん

【小瓶主さんからお返事きたよ】

小瓶主です。

一通目の方、あたしの病気は、
一型糖尿病です。あたしは
現在楽しく生きています。
立ち直れる病気です。
少し ！？ が付きましたが、
この病気が知られていることを
嬉しく思いました。
お返事ありがとうございました。

ななしさん

看護学校行ってるけど全然知らない方だわ。（ダメじゃん）

とりあえず特定疾患56種の中ですら、症状のイメージまでちゃんとわかるの少ないなぁ（ダメダメ）

「難病」って区分がそもそもちょっと「？」なところがあるけれども
そもそも原因が究明されて、治療が可能な病気ですら、物凄い数があるからねぇ…。
そういうのであっても、亡くなったり後遺症が残ったりする。

とりあえず「難病」と聞いて何も見ずに思い浮かぶものをあげてみる。
ALS、筋ジストロフィー、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、ネフローゼ症候群、AIDS・・・

いち、にー、・・・・6個かｗｗ
やっば（笑）一般人と変わんないかそれ未満だ(´д｀；)

「難病」ってやっぱりかかる人も少なくて（増えてきているものもあるけど）、病態生理（病気の原因やしくみ）もわかってないから、やっぱり看護の学校であっても優先して教えるのはまずは「よくある病気」なのよね。

難病の中でも患者数が多いものとか、有名なものは教えるけども。

もちろん医療者は常に勉強し続けていかなくてはならない職種だと思うし、種類が多いことを言い訳にするわけにはいかないけど、知り合いのお医者さんが言ってたのは「僕たちが、今原因をはっきり説明できる病気なんて病気全体のせいぜい1割ぐらい」って言ってました。

だからなんだろ

難病っていう括りだけで話をするって
あんまりにも広すぎて難しいなと思います。

まぁ国も分別に困ってるぐらいだから当たり前か。

…こんな回答でよかったかな？
なんかこう、スッキリした回答にならんでごめんね。

7ml

ななしさん

【小瓶主さんからお返事きたよ】

どうも小瓶主です。

２通目３通目の方、返信、
ありがとうございました。
確かに難病などかかるか周りに
かかった人がいなければ他人事ですね。
そういう声が聞けて良かったです。

しかし難病持ちのあたしとしては、
いろいろな難病を知っていて損はない
と思います。
もしかすると ひと を
救うかもしれないからです。

まぁそれを置いといて、
尤もな意見をありがとうございました。

ななしさん

パーキンソン病知ってます
父が患っているので症状も、苦しそうなのも、家族の苦しい気持ちもわかりますよー

ななしさん

【小瓶主さんからお返事きたよ】

7mlと７通目の方、
ありがとうございました。

7mlさん、とても参考になりした。
全然スッキリしてなくないですよ。
とても分かりやすかったです。
そうですよね。国だって分別に
困っているんですよね。
あたし一人が粋がったって、
どうにもならないですね。
そーいうことを教えてくれて、
ありがとうございました。

７通目の方、パーキソン病ですか。
お父様大変ですね。頑張ってください。

ありがとうございました～。

　　　　　まだ１２才のお子ちゃま