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指定難病の親について。私の母はALSという指定難病を患っているのですが、障害者手帳をもらえる手続きをしていません。もう伝い歩きすらできないので、家の中をハイハイで移動しています

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私の母はALSという指定難病を患っているのですが、障害者手帳をもらえる手続きをしていません。もう伝い歩きすらできないので、家の中をハイハイで移動しています。何度か障害者手帳の手続きをしたほうがいいのではと提案しましたが、もう病院はいきたくないからと言って、まったく手続きをする気がありません。このまま症状が進行して介護が必要になってきたら私は仕事を辞めなきゃいけないのかなとか、でも私はシングルマザーで子供も育てないといけないので、生活保護になるのかなとか、毎日そのことばかり考えているのがまたしんどいです。母の兄弟に同じ病気の人がいますが、その人はちゃんと通院したり、進行を遅らせる薬を服用したりしているのでまだ支えがあれば歩ける状態です。
母はそういうできることをやろうともせず、病気だから文字がかけない、呂律が回らないから電話はできない、といってめんどうなことは全部私にやらせます。
この先が不安すぎて、毎日どんよりしています。何度か小瓶を流そうと思い、やっぱりいいやとなっていましたが、最近結構辛くなってきてしまって、ついに小瓶を流してしまいました。

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お返事頂きありがとうございます。

入院して障害者手帳の手続き方法も知っているはずなのに、私が手続き手伝いたいといってももういいからと言われてしまうので、私も何もできない状態です。勝手に窓口に相談になんて言ったら激怒されると思いますし、もう無理そうです。私が亡くなってしまえば母も子供もそれぞれ施設に入れられると思うので、それが1番手っ取り早いのかなとも思っています。
手続きは頑張らないくせに、自分が好きな料理だけは、毎日体が痛い痛いと文句を言いながら作っています。ミキサーとかフライパンとか、普通の人でもそんなにいらないよねっていう数をもっているのに、どんどん新しいものを購入されるのも困っています。二足歩行もできない状態で、この先私が大変になることは想像がつかないのでしょうか。どこかに相談だけでもとも思いますが、平日休みがなかなかなく、家もあけれないし、電話で問合せすると母にバレてしまうので、もう相談も諦めています。

ななしさん

お住まいの地域の福祉課に、早急に相談に行かれることをお勧めします。

福祉関係は待っていても何もしてくれません。
手続きありきなので、ご本人が無理なら、親族であるあなたが代わって手続きする方法を、相談なさってください。

面倒かもしれませんが、この先何の支援もなく、あなた一人にすべてがのしかかってきたら、大変なことになります。
まだ手が回る今のうちに、利用できるものは出来るだけ利用して、さきの見通しが少しでも立つようにしておいたほうが安心です。

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