私は生まれつきレックリングハウゼン病という病気です。軽度ですが…
両親には、責任を感じて欲しくないので全くこの事について話しません。左目の瞼に腫瘍があり瞼が垂れている感じです。また、首を中心とした辺りにはカフェオレ斑というものがあります。
周りの人はこの病気をどう思うのでしょうか。やはり気持ちが悪いのでしょうか。
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ななしさん
私も、同じ病気です。
夏でも、長袖、首には手拭いがかかせまん。
でも、案外、周りはそんなに気にしてないかもしれないけど・・・
でも、周りの目気になります。
特に病名言っても何それって？
言われます。
口では、説明出来ません。
家は、父方の祖母とおじさん、父と私、ずっと引き続いでます。
私は、もやもや病、他にも持っていて、一般の会社では、就職できなくて、就労継続支援A型って福祉の会社で仕事してます。
そこには、サービス管理者って人がいるのですが、その人も福祉の仕事してきて一人しかあったことないって言われました。
症状はカフェオレ斑と左目の瞼の腫瘍だけですか？
私は、関係あるかわかりませんが、左手の痺れと痛みを感じて、今では、左手足の重
だるさを感じてます。
仕事にも、少し、影響出できてます。
ななしさん
その病気のことを初めて知りました。
いきなり写真を見たので少しびっくりしましたが、気持ち悪いとは思いません。
病気のことで何か悩んでいらっしゃるんでしょうか？
ご両親にあなたが毎日楽しく、心から笑って生きる姿を見せてあげて下さい。
ななしさん
ぱっと見た目的にはアトピーやニキビが酷い人くらいの感覚かな。
会ったことないからわからんけど。
病名聞いても何それってなる。
気持ち悪いというより、大丈夫なん？それ、みたいな、
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