ななしさん
私も、同じ病気です。
夏でも、長袖、首には手拭いがかかせまん。
でも、案外、周りはそんなに気にしてないかもしれないけど・・・
でも、周りの目気になります。
特に病名言っても何それって？
言われます。
口では、説明出来ません。
家は、父方の祖母とおじさん、父と私、ずっと引き続いでます。
私は、もやもや病、他にも持っていて、一般の会社では、就職できなくて、就労継続支援A型って福祉の会社で仕事してます。
そこには、サービス管理者って人がいるのですが、その人も福祉の仕事してきて一人しかあったことないって言われました。
症状はカフェオレ斑と左目の瞼の腫瘍だけですか？
私は、関係あるかわかりませんが、左手の痺れと痛みを感じて、今では、左手足の重
だるさを感じてます。
仕事にも、少し、影響出できてます。
