私は難病です。治療法、治療薬がありません。リハビリも無くなりました。
好きなお仕事ができてありがたいのですが
毎日痛くて苦しくてもうしんどいというのが本音です。
もう死にたいと弱音を吐いたこともあり友達に話しましたが
「もう死んだ」と思って何でもしてみたら？とアドバイスをもらい、お仕事も何とか出来てますが
終わると正直全身痛いし、吐き気もするし
働いても治療費（マッサージ代）に消えます。
治療費に消えると何のために働いてる？と思います。贅沢かも知れませんが。
難病というのが本当につらい。
身内には誰にもいない。どうして私だけなのかな？もうイヤだよ。。
なんで頑張ってるのに色々言われなきゃなの？
色々言うなら難病になってみてよ。
難病の大変さ、生きにくさが分かるから！
名前のない小瓶
59379通目の宛名のないメール
お返事が届いています
ななしさん
お辛いですね。
私も希少な病気です。
激痛の毎日です。
仕事はもちろん、家事も出来なくなりました。
薬も効きません。
何で？
何で私ばっかり？
今夜も痛みで眠れず、スマホいじりながら気を紛らわせる事しか出来なくて。
痛みから解放されたいです。
死にたいです。
名前のない小瓶
私は難病ではないのですが、
ある病気で身体障害が残り、さらに手術成功は見せかけ・・・一時的なもので一生、数年置きに手術がいるような状態です。うんざりするほど、周囲の励ましや軽い言葉を聞いてきたので小瓶主さんの気持ち分かる気がしました。
体が不自由になって、どれだけ生活が変化したか。人生が１８０度変わってしまったか。悲しみと悔しさ。泣いても救われない現実。不安な将来。。
私もそんなことをいえるなら自分がなってみてから言えと日ごろから思っています（それが親族なので余計につらい）。失礼しました。
ななしさん
私も進行性の難病。 原因は何となく分かっているものの治療法、薬がありません。
筋肉がなくなっていき寝たきりになります。
家族ですら私の状況は理解してくれません。
いろいろ悩んでも答えは出ていません。
なのであまり気にしないようにしました。
少ないお小遣いから好きなものを食べ、好きな所に行き、いずれ食べれない、動けないとなった時の思い出にしようと。
でも、最近動きづらくなってきたので、休日は仕事の疲れを取るために部屋にいることが多いんですけどね。
パソコン、スマホが友達…かな。
ななしさん
今日は昨日よりよくなるかも
名前のない小瓶
どうか頑張らないでください
無理をしないでください
努力しないでください
わからない人の言葉に耳を貸さないでください
耳に日曜日を作って過ごしてください
Kao
難病はあなただけじゃない。
理由もわからず病院に通いつづける人もいる。生きるのはお金がかかります。
どうか今お仕事して頑張っているあなたのことたくさんたくさん誉めてあげてください。
命は必ず終わりを迎えますが、あなたみたいに頑張ってる人には絶対奇跡が起きる気がします。
辛いときは他人の言葉なんて読むことすら出来ないかも知れない。
でも貧血おこしながらあなたのメール見て
勇気づけられたことに
私は感謝しています。ありがとうございます
名前のない小瓶
つらいですね。
うちの息子も難病（治療法がありません）を抱えています。
症状が強い時は精神的に不安定で大変です。遺伝するので将来も不安です。
「頑張って」は禁句ですね。だっていつも頑張ってるんだから。
体が辛いのにお仕事頑張っててすごいです！どうかご無理なさらないように。辛さが少しでも軽減するよう祈ってます。
以下はまだお返事がない小瓶です。
お返事をしていただけると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。
