誰に話せば迷惑掛からず解ってもらえるのかなって思ったら誰もいなかった
私はナルコレプシー。いつも理解を得られない
眠ってしまうからみんなに迷惑がかかる
それでいて、治る見込みもない。原因も解らない病気
怠けているだとかなんとかどうにかならないのかとか…この病気をちょっと調べたら解る事
周りが出来る事はあまりないけれど少なからずそんな心ない言葉を言わない事くらい出来るんじゃないかな…
こんな病気じゃなかったら、こんな遺伝子持った体じゃなかったら、私だって君達と同じように普通に生活出来ていたのに
私だって勉強したい。ちゃんと最後まで授業聞いてみたい。家に帰って寝ずに課題したい。起きていたい…
私だって、健常者でいたいよ…
名前のない小瓶
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お返事が届いています
ななしさん
俺もナルコレプシーです。
私生活の苦痛は理解できます。
高校生の時に器械体操をやっていましたが、順番待ちで座っているとはいえ、試合中に寝てしまったときは焦りました。
学校でも卒業するまで誰にも理解されませんでした。あれはほんと辛かった。
自転車でも走行中に寝てしまい事故を起こしました。
今はモディオダールで治療して2年経ちました。
俺は脱力、金縛りがありましたが、金縛りの方はほとんど起こらなくなりました。
脱力の方は改善されていませんが、眠気の方は若干良くなってきている気がします。
薬を使っても座っているときは寝てしまいますが、体を大きく動かす仕事では眠気が来ても少しの間耐えれるぐらいにはなってます。
俺は運が良かったので、会社では社長以外の人には病気を理解してもらえました。
それでもこのナルコレプシー。病気として中途半端な位置にいるため難病扱いにもされませんし、補助も付きません。なのに仕事は見つかりにくい厄介な病気です。
何もしていなければ特に問題ありませんが、生きていく上で何もしない訳にはいきません。しかし、動き始めればその間はすべて危険な時間です。階段で寝てしまえば怪我をします。外に出れば事故で死ぬかもしれません。
俺は常に最悪のケースを忘れずに過ごし、その最悪が来なかったことを幸せの一つとして生きています。
最悪を考えつつ前向きに生きていく事がこの病気を持った人のさだめです。
とにかく治療は大事です。一月10000円前後の金がかかりますが。
周囲に理解してもらえる人がいるところで過ごすことも大事です。
小さなことでも、生きる理由にしたり、自分の幸せに繋げるのもいいかもしれません。
根気よく生きていきましょう。
ななしさん
どうして健常者は、そんな怠けてるとか言ってくるんだろうね……。
寝たくても寝れずに働いて、眠い中目を擦って活動を始めなければならない。
寝たい休みたいと思っているんだけど、それをしてしまうことは許されない。
周りの人たちに迷惑がかかるから。
眠たい健常者なら、そんな病気について調べるよりも睡眠を取る。
ななしさん
うわ～ナルコレプシーなんですか！私の大好きな人で作家「阿佐田哲也」本名：色川武大さんがいるんですが実際に周りで聞いたことがなかったのでびっくりです。色川氏も言ってましたが中々厄介なものとの事、大変だと思います。色川氏の場合周囲の人ほとんどが知っていたようで、眠りについた際にはしばらくほっといたりしたみたいです。相手に害がある病気ではないので、学校のみんなや、将来は職場などで先に病気の事を知ってもらい理解を得られればと思います。あまり深刻になると相手も動揺したり、無理解からの言葉も返ってきたりすると思うので、大変な病気ですが自分でも困ってるんだけどね～って軽い感じの受け答えができていけばうまく過ごせそうな気がします。現在は医療技術や研究が一昔前の数倍の速さで進んでいるので近いうちに良いお薬も出てくるのではないかと思います。それまで大変ですがうまく病気と付き合っていけますように。頑張って下さい！
ななしさん
私はつい昨日まで、ナルコレプシーを疑われていました。検査結果で睡眠異常が認められなかったので、ナルコとは違った……のですが。
元々病気については知っていたのですが、これをきっかけに、患者さんの声だとか、大学にある専門書とか、色々読み漁りました。
どこを見ても、理解があればずっと過ごしやすくなるはずなのに、と嘆く声がたくさん。
眠ってしまう事に苦痛を感じる、という事が分からない人はあまりにも多いのですね（現代人はどちらか言えば不眠や睡眠不足で悩む人の方が多いでしょうし）。
ナルコレプシーに限った話ではないのですが、自分の世界のちょっと横の世界を、ちらっとでも見られる人がもっと増えれば良いのにと心から思います。
私は今回得た知識と、患者さんの声は絶対忘れません。「あれ？」という人と出会った時、また誰かに打ち明けられた時、その人の最善を考えられる人になりたいと思います。
ななしさん
私、高校生の時、軽いナルコレプシーだったんだよ。病院に行ったり周りに相談したりしなかったから、大人になって知った。
分かるまでは、思春期は身体の変化が凄まじいからなんか変なスイッチ入っちゃってたんだろうなー、くらいに思ってた。バイト中急に眠くなってグラス割ったりとか、家でも変なところで寝てて家族に呆れられたりしてたんだけど、思春期なんてそんなもんかと自分で思ってた。
なんの根拠もないんだけど、治るかもよ？
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
やっぱりそれが現実なんですよね、やっと明確に解りました。
私はこれから大人になって淘汰されていく中で失脚していくのでしょう
健常者の真似事をしていても結局は見破られてしまうのでしょうね
けれども人として生まれてしまったから迷惑な存在ではありますがもう少しだけ、生きます
せめて、学生のうちだけでも普通じゃないけれど普通の人を味わってみたいので
お返事を下さってありがとうございました。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
2通目の方へ
そういう風に著名な方がそうだからとか、ナルコレプシーという病気があるという認識があるだけでも私達はとても助かります
いつか、私や作家さんのような病気をもった人に出会った時は今のお返事のようにあたたかい言葉をかけて頂けると多分いつか会う誰かも救われると思います
なかなか、人に恵まれないと認められ難い病気ではありますが頑張ってみます
お返事下さってありがとうございました
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
3通目の方
検査、お疲れ様でした。
また、私の投稿があなた様の糧になったのならば良かったです
相手の気持ちを考えて云々とはよく言いますがやはり目に見えるものでないと難しいのでしょうね
仕方ないとは割り切っていますがやはり内心はつらいです
しかしこれにお返事を書いて下さった皆さま方は相手を思いやる事の出来る方ばかりで心が救われました
あなた様の症状も緩和されますように
お返事下さってありがとうございました
また、1通目の方。
意味を取り違えてとげのある返信(掲載されているかは今のところ不明ですが)を書いてしまいました。申し訳ありません
名前のない小瓶
ナルコレプシーは、完治は現時点では無理ですが薬で普通の生活を送ることならできますよ！
ななしさん
私の知人にもナルコレプシーだと言う人が居ます。
その人は成人しているのに無職で、生活保護を受けているそうです。
でもカラオケやライブやオフ会や友人との外食等には毎回参加しています。
SNSにポエムを載せたり、リストカットをしていたり、コスプレのような格好で出歩いたり…メンヘラ中二病であることは間違いないけど、本当にナルコレプシーかどうかは周りにはわからないんですよね。
腕が無い等の明らかな障害や病気でない場合、本当なのか振りなのかわからないんですよね。
だから余計に理解しにくいような気がします。
ななしさん
【小瓶主さんからお返事きたよ】
4通目の方
信憑性は定かではないですが、投薬で改善されて薬がなくてもやっていけるようになったという記事を読んだ事があります
もしかしたら私も薬を飲み続けていけばそうなるかもしれないですね
少し前向きに捉えてみようと思います
お返事下さってありがとうございました
以下はまだお返事がない小瓶です。
お返事をしていただけると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。
