私は生まれつき軽度のレックリングハウゼン病という病気を持っています。首にはカフェオレ斑がいくつもあり、左眼が少し腫れているような感じです。
何度も嫌になったこともあります。なんで自分だけって。ですが、親を責めているわけではありません。親には自分を産んでくれて感謝しているし愛されているのはよくわかるからです。私も最近は、自分だからこの病気をもって生きていけるんだ、自分だから大丈夫なんだと思ってます。
あともう少しで高校生活が始まります。やはりどんな風に見られるのか、いじめられはしないか不安です。皆さんは私のような症状をみてどう思いますか？首などをみて気持ち悪がられないか心配です。
名前のない小瓶
54476通目の宛名のないメール
小瓶主の返事あり
お返事が届いています
13番目のミケ
同じくレックリングハウゼン病です、脇腹、背中、に大きくカフェオレ斑があります。
人から人への接触感染、飛沫感染、空気感染などで移るわけではないですし、言い方は悪いですが、皮膚病を持っている人は少なくないです。
わざわざ詮索したりする人は少ないと思います。
かといって自分から言って回るのも手間なので気にしない方がいいです。
堂々としていればいいです。あなたは悪いことはしてないです。
聞かれた場合のみ答えればいいです。「生まれつきこうなんだよ」とか、「カフェオレ斑っていうのかっこいいでしょ？」って答えればいいでしょう。
愛知らぬ者達の茶会
外観でしか物事を捕えない愚か者は世の中に多いですが、理解者は必ず居ます。
少なくとも私は外観だけで判断はしてません。
その人のひととなり、そして筋を通せるか。私は人と付き合う時、そういう要素を見ます。
確かに外見も重要な要素ではありますが、それだけで判断出来るほど、人間という生き物は単純では無いと私は考えます。
見た目よりも、重要な事が沢山あるからです。
親に感謝する貴方の優しい心を見てくれる人がいると思います。
貴方を理解してくれる人が見つかることを祈っております。
ななしさん
私も同じ病気持ってます。
同じ病気を持っている人に出会えて良かったです。
この病気を持っている人が少ないて、悩みを共有できる人いなくて。
カフェオレ斑は体中にあります。
びまん性繊維腫っていう出来物？いぼみたいなものも体中にあります。
それにプラスしてもやもや病も持ってます。
何歳の時にわかりましたか？
私は、大人になってからわかりました。
確かに、小学校のころからかわれた記憶はあります。
隠せるなら、隠すのは、どうでしょうか？
今では、夏場でも、半袖は着なくなりました(エアコンが苦手なのもありますが)。
首は、今、流行っている風疹によく似た状態なので、出かける時は、手拭いなどの隠すものがかかせません。
顔にもちょっとずつそのいぼみたいなものが増えてきたので、マスクも手放せなくなりました(匂いにも過敏になったせいもあるかなあ)。
なかなか知られていない病気なので、苦労はすると思いますが、お互いムリせずに行きましょう。
長々とすみませんでした。
ななしさん
（小瓶主）
お返事ありがとうございます。素敵なお話で自分自身嬉しくなり心が救われました
ななしさん
その病気、初めて知りました
あなたのおかげで知れました
ありがとう
高校の時のバイト先の先輩を
思い出しました
いつも優しくて、ユーモラスな
その先輩が大好きでした
大人になった今でも、思い出すと
すてきな人だったなぁ、と思うほど
その人のシャツの首元には
多分かなり大きいであろう
濃く大きなアザのような傷跡の一部が覗いていました
女性だし、きっとそれで悩んだ事もあったはずなのに、それでもなお
とても素敵なその人の人柄に触れると
その傷跡も、その人の素敵さを際立たせる魅力のひとつに感じました
親を責めたりせず、前向きに生きるあなたも、その先輩と同じ魅力を持ち合わせているのだと思います
あなたは
「ただそこにいるだけで
人の心に灯りをともす存在」
だと思います
もしも想像力の乏しい人が
何か言ってきたとしても
その人はまだ、人生でそういう
大きな壁にぶちあたった事がないだけ
あなたは、一足お先に
壁をひとつ乗り越えた人
あなたの放つ、優しく暖かな灯りで
照らされる周囲の人達は
とてもしあわせだと思いました
ななしさん
最初は、一瞬驚くかもしれないけれど、そのうちに慣れて気にしなくなります。
なにかの拍子に気になって理由を聞くかもしれないけど、理解が出来ればただの同級生・友人として過ごせるかな。
以下はまだお返事がない小瓶です。
お返事をしていただけると小瓶主さんはとてもうれしいと思います。
